Von Hexen, Heiler*innen, der „Gender Data Gap“ und ihren Folgen
Frauen leben zwar statistisch gesehen länger als Männer, doch viele sogenannte „Frauenleiden“ weisen beachtliche Forschungslücken auf und bleiben trotz enormen Leidensdrucks und zahlreicher Besuche bei verschiedenen Fachärzt*innen lange undiagnostiziert.
Wie in vielen anderen Bereichen des Lebens gilt: Der Mann* ist die Norm und bildet die Referenz. Dafür lassen sich viele Beispiele finden. Beim Crashtest werden beispielsweise in der EU Dummys verwendet, die einem durchschnittlichen Männer*körper entsprechen. Kopfstütze, Airbags und Sicherheitsgurt werden nach männlicher/n* Durchschnittsgröße und -gewicht eingestellt. Für Frauen* besteht bei einem Unfall eine größere Verletzungsgefahr.
Auch in der Medizin ist das so: In der Forschung werden vermeintlich typische Symptome und Reaktionen auf Medikamente vor allem an Männern* dokumentiert. Dass bei gleichen Krankheitsbildern Frauen andere Symptome zeigen, führt zu Fehldiagnosen, beispielsweise bei ADHS oder, mit fatalen Folgen, bei Herzinfarkten. Woher kommt diese sogenannte „Gender Data Gap“ (Geschlechter-Datenlücke, diese Datenlücke ist für ältere Frauen*, Frauen* mit Behinderung und Women* of Color noch einmal größer) in der Medizin und Heilkunde?
Die Ursachen für das Phänomen sind natürlich vielschichtig. Grundliegendes Problem ist, dass Frauen* in der Geschichte der Schulmedizin lange kaum eine Rolle spielten. Vom Studium der Medizin waren Frauen im Deutschen Reich bis 1899 ausgeschlossen. Obwohl sie ab 1899 offiziell Medizin, Zahnmedizin und Pharmazie studieren durften, fehlte es vielen Frauen* am Zugang zur höheren Bildung und somit zum entscheidenden Abiturzeugnis als Voraussetzung für das Studium – und es fehlte auch an Akzeptanz seitens der Mediziner* und Professoren*. 1918 wurde erstmals mit Adele Hartmann in Deutschlands eine Frau* Professorin der Medizin. Somit prägten die Interessen und Erfahrungen von Frauen* kaum den Lehrplan und die Forschung.
Dass es vor 1899 keine Frauen in Heilberufen gab, ist jedoch ein Trugschluss. Lange bevor sich die Lehre an Berufsschulen, Hochschulen und Universitäten etablierte, wirkten Frauen* als Heilerinnen*. Das Wissen wurde in Ausbildungen, aber vor allem über Vorgängerinnen* zum Teil nur mündlich vermittelt und durch Selbststudium und praktische Erfahrungen vertieft. In Klöstern wirkten beispielsweise Ordensschwestern* als Pharmazeutinnen* oder Pflegerinnen*. Im Bereich der Geburtshilfe und Frauen*heilkunde waren lange Zeit ausschließlich Hebammen tätig. Laienheilerinnen* und -ärztinnen* waren außerhalb des universitären Kontext Heilkundige, die vor allem in ländlichen Regionen und für die ärmere Bevölkerung agierten. Laienheilerinnen* bedienten sich mitunter christlicher Gebete, deren Einsatz für profane Zwecke jedoch verpönt war. Heilversuche mit Salben, Kräutern und Ritualen machten die Ausübende sowohl bei Erfolg als auch bei Misserfolg verdächtig, eine Hexe zu sein: Wenn sie* heilte, hatte sie* anscheinend magische Fähigkeiten, wenn sie* nichts bewirken konnte und sich der Gesundheitszustand nicht besserte oder gar verschlechterte, hatte sie* möglicherweise einen Schadenszauber angewandt. Und prinzipiell galt der Verdacht: Wenn jemand über besondere heilende Kräfte verfügte, konnten diese ebenso für Schlechtes missbraucht werden.
Unter diesem Generalverdacht standen in der Zeit der Hexenverfolgung (ca. 1430–1780) auch Hebammen. Da sie während der Schwangerschaft angeblich die Möglichkeit hatten, Fehlgeburten zu provozieren oder die ungetauften Neugeborenen zu opfern, wurden sie im „Hexenhammer“ (Abhandlung über die Verfolgung, Verurteilung und Hinrichtung von Hexen aus dem Jahr 1486) zum Feindbild der katholischen Kirche erklärt. Die These der Auslöschung der weisen, heilenden Frau als Bewahrerin der Volks- und Frauenheilkunde im Zuge der Hexenverfolgung wurde dennoch immer wieder infrage gestellt, obwohl der Anteil von Heilerinnen* und Hebammen an allen Zentren der Hexenverfolgung hoch war.
Neben der Hexenverfolgung gab es weitere Faktoren, die das Wissen um Frauen*gesundheit schmälerte und zurückwarf: Das akademische Medizinstudium (von welchem Frauen* bis 1899 ausgeschlossen waren) und der daraus resultierende Konflikt zwischen Hebammen und Ärzten* spielte die Expertise der Frauen* herunter und marginalisierten die Tätigkeiten der nicht studierten Geburtshelferinnen*. Mit der schulmedizinischen Gynäkologie und Chirurgie wurden Frauen* und ihr Wissen spätestens seit der zweiten Hälfte des 18. Jahrhunderts weiter aus der (Frauen*)-Heilkunde gedrängt. Da Frauen* erst zur Wende zum 20. Jahrhundert wieder studieren durften und die universitäre Lehre bis heute von Männern* dominiert wird – 2019 waren nur 26% der Professor*innen weiblich*, bleiben sogenannte „Frauenkrankheiten“ schlecht erforscht.
Beispielhaft dafür sind das PCO-Syndrom (Polyzystisches Ovar-Syndrom) und Endometriose. PCOS ist zwar eine der häufigsten Stoffwechselstörungen und die häufigste Hormonstörung bei Frauen* im gebärfähigen Alter, aber dennoch ist der Weg zur Diagnose lang. Und auch dann erfolgt eine Behandlung nur mit Medikamenten im „Off-Lable-Use“, also mit Medikamenten, die nicht zur Behandlung von PCOS zugelassen sind, aber im Zusammenhang mit den Symptomen Wirkung zeigen. Das bedeutet einerseits, dass die Therapie häufig mit ungewollten Kompromissen einhergeht und dass die Patientinnen* die Kosten selbst tragen müssen. Als einzige Option wird meistens die Pille angeboten, die wiederum nicht von allen gut vertragen wird, starke Nebenwirkungen haben kann und bei Kinderwunsch nicht infrage kommt.
Ähnlich ergeht es Menschen mit Endometriose. Geschätzt wird, dass zwischen 8% und 15% aller Frauen* vor der Menopause betroffen sind. Um sich und anderen zu helfen, werden diese Frauen* selbst aktiv, beispielsweise in Selbsthilfegruppen oder Vereinen wie die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. oder der Endometriose Dialog e.V. Über die Vernetzung von betroffenen Frauen* und engagierten Ärzt*innen wird informiert, unterstützt und versucht, aktiv der „Gender Data Gap“ entgegenzuwirken.
Wir haben mit Kathrin Weinel, stellvertretende Vorsitzende des Endometriose Dialog e.V. gesprochen. Sie lebt seit 2009 mit der Diagnose Endometriose:
F*SA: Woran hast du gemerkt, dass etwas bei dir nicht in Ordnung ist? Hattest du selbst den Verdacht, dass es Endometriose sein könnte?
Kathrin Weinel: Ich hatte eine spärliche Regel und keinerlei Verdacht. Ich hatte eher an Stress gedacht. Meine Frauenärztin ist sehr umsichtig und schaut immer gleich nach.
F*SA: Wie lange hat es gedauert, bis du eine Diagnose hattest und wie viele Termine bei Fachärzt*innen hattest du bis dahin?
K. W.: Die Diagnose kam prompt, auch wenn sie jahrelang nur eine Verdachtsdiagnose blieb. Eine verlässliche Diagnose gibt es nur nach einer Lapraskopie und histologischer Untersuchung. Leider erfolgte keinerlei Aufklärung und da ich keine weiteren Beschwerden hatte auch keine Therapie.
F*SA: Und wie lange hat es gedauert, bis du einen zufriedenstellenden Therapieplan hattest, mit dem du gut zurechtkommst?
K. W.: Es gab keinen zufriedenstellenden Therapieplan, nur künstliche Hormone und eine weitere Operation. Das war für mich keine Option. Ich habe dann selbst recherchiert und mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Für eine gute Diagnostik habe ich noch mehrere ganzheitliche Ärzte aufgesucht. Ich habe insgesamt 1500 € Diagnosekosten selbst getragen, da die Kasse nicht zahlt. Einen vernünftigen Therapieplan gab es aber auch von ganzheitlicher Seite nicht. Ich habe dann radikal mein Leben umgestellt und konnte nach 6 Monaten auf naturähnliche Hormone umstellen. Parallel musste ich meinen Darm heilen. Nach 1,5 Jahren war ich beschwerdefrei.
F*SA: Entsprechen deine Erfahrungen der Norm? Wie sieht es bei anderen Patientinnen* im Schnitt aus?
K. W.: Nein, ich hatte großes Glück. Der Zeitraum bis zur Diagnose liegt im Schnitt bei 7 Jahre. Viele bleiben trotz Schmerzen ohne Diagnose.
F*SA: Was würdest du Frauen* mit frischer (Verdachts-)Diagnose Endometriose raten?
K. W.: Nicht nur auf die Endometriose zu schauen, viele Frauen mit einem schweren Verlauf haben oft Begleiterkrankungen. Probleme mit dem Immunsystem, Darm oder Schilddrüse sind sehr häufig. Auch die Psyche spielt eine größere Rolle als viele glauben. Leider nur werden wir Frauen* oft in die „Psychoecke“ gedrängt und es wird so ausgetan, als seien die Schmerzen psychosomatisch. Das sollte sich keine Frau* einreden lassen. Aber die Psyche leidet sehr unter der Erkrankung und den Therapien, die eigene Probleme mit sich bringen. Wird man bei Frauenärzt*innen abgebügelt, rate ich, sich sofort an ein zertifiziertes Endometriosezentrum zu wenden, Adressen findet man auf der Seite der Endometriosevereinigung. Ich kann nur jeder Frau* empfehlen, Körper und Seele fit zu machen, damit beide mit dieser schweren Erkrankung bestmöglich fertig werden. Aktiv mit der Endometriose umzugehen, ist sehr hilfreich.
F*SA: Was wünschst du dir von Ärzt*innen in Bezug auf die Behandlung von Endometriose und den Umgang mit Endometriose-Patientinnen*?
K. W.: Dass sie Patientinnen* an Selbsthilfegruppen vermitteln und sich mit diesen vernetzen und austauschen. Es muss nicht eine in der Nähe sein, viele beraten auch telefonisch. Außerdem, das Ärzt* innen ehrlich sagen, dass sie nicht weiter wissen und nicht den Patientinnen* einreden, dass ihre Beschwerden nicht sein können.
F*SA: Vielen Dank!
Verwendete und weiterführende Literatur:
Criado-Perez, Caroline: Unsichtbare Frauen: Wie eine von Männern gemachte Welt die Hälfte der Bevölkerung ignoriert, München 2020.
Gaskill, Malcom: Hexen und Hexenverfolgung. Eine kurze Kulturgeschichte, Stuttgart 2013.
Kerckhoff, Annette: Heilende Frauen. Ärztinnen, Apothekerinnen, Krankenschwestern, Hebammen und Pionierinnen der Naturheilkunde, Berlin 2014.
Robert Koch Institut (Hg.): Gesundheitsberichterstattung des Bundes gemeinsam Getragen von RKI und DESTATIS. Gesundheitliche Lage der Frauen in Deutschland, Berlin 2020.
Sallmann, Jean-Michel: Hexen; in: Geschichte der Frauen. Frühe Neuzeit (= Band 3), Berlin 2012, S. 461–474.
https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Frauenanteil-in-Professorenschaft-steigt-langsam-413821.html (Aufgerufen am 26.05.2021)